(9)
https://www.facebook.com/RatujmyKubusia
Kubuś, to 10-miesięczny, radosny chłopczyk z Jarosławia, który zmaga się z chorobą zagrażająca jego życiu. ATS - zespół krętości naczyń.
Kuba urodził się 13 listopada 2014 roku. Od urodzenia jest pod kontrolą Kliniki Kardiologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Krakowie , gdzie rozpoznano ATS - Zespół Krętości Naczyń. Ta bardzo rzadka wada polega na nieprawidłowej budowie naczyń, które mają kręty wężykowaty przebieg oraz na obecności nie prawidłowej wiotkiej tkanki łącznej ( co powoduję tendencję do występowania przepuklin, skrzywienia kręgosłupa, dodatkowo osoby dotknięte tą wadą mają charakterystyczne rysy twarzy (dysmorfie), U Kuby występuje ciężka postać wady, naczynia są mocno poskręcane, głównym problemem klinicznym jest niewydolność prawej komory, która pracuje w warunkach bardzo dużego(maksymalnego) obciążenia.
Kubuś jest trudny do przewidzenia, każda infekcja lub duży wysiłek (np. płacz) mogą doprowadzić do zatrzymania krążenia i śmierci .
Jedyną szansą jaką otrzymał Kubuś na dalsze życie jest operacja w Klinice King Abdullah Medical City w Rijadzie w Arabii Saudyjskiej, Jest to jedyna na świecie Klinika operująca od 4 lat takie przypadki choroby. Zabieg kardiochirurgiczny, który czeka Kubusia należy do najtrudniejszych. Informacje o możliwości przeprowadzenia operacji w Arabii Saudyjskiej otrzymaliśmy 15 września br.Ze względu na zmiany organizacyjne Kliniki operacja musi odbyć się w ciągu najbliższych trzech miesięcy. Niestety koszt operacji wynosi 500 tys. zł Nie stać nas na taki wydatek, stąd nasza serdeczna prośba o pomoc. Każda złotówka jest dla nas ważna, Kubuś jest dzieckiem bardzo radosnym, ciągle uśmiechniętym.Ma niesamowitą wolę walki z chorobą.
https://www.facebook.com/RatujmyKubusia/timeline?ref=page_internal
dodane na fotoforum:
