****

Historia Mikołaja♥

''Pani Julio, ja już o tym pisałam.
I nic?
Trochę płaczę, trochę nie, bo łzy już nie te, co kiedyś.
Mój nieuleczalnie chory syn od kilku dni cierpi.
Powikłały mu się jakieś grypy, może covidy, a może nie wiadomo, coś tam w każdym razie się powikłało. Jak się ma trochę za mało przeciwciał tu i tam, to robią się różne głupie i niespodziewane rzeczy tu i tam.
W buzi jakieś ropne dziury. W oku też ropa. W głowie ból.
W nogach nie ma siły. Antybiotyki, przeciwbólowe, przeciwgrzybiczne. Jedno do oka, inne na ranę, trzecie na głowę...
Jego miara rozumienia tej dziwnej sytuacji każe mu natychmiast usunąć źródło bólu czyli policzek, głowę, ewentualnie nogi. Uderza się rytmicznie w głowę, w policzek właśnie, ale ból nie przestaje drażnić. Krzyczy, ale to nic nie daje. Jest już od tego obrzęk.
Przed chwilą z rozpaczy posmarował się kupą, ale wie pani, pani Julio, też nie pomogło, choć starożytni tubylcy być może byliby innego zdania.
W ostatnim geście ratunku rzucił moimi okularami, wyszarpał mnie za włosy i rozdarł bluzkę (polecam do mycia okien, taka jest mięciutka wtedy szmatka, chłonna, mam dużo podartych przez Miko ubrań, podzielę się). Dobrze, że wcześniej zmyłam ze wszystkiego kupę, bo kupa we włosach, proszę pani, to niespecjalnie. Pani by pewnie nie chciała.
Dobrze, że pani nie słyszy, jak on krzyczy z tego bólu.
Słychać na naszym podwórku. To tylko ból, którego on nie rozumie.
No nic, polik z dziurą dalej boli, kolejny przeciwbólowy nic nie dał, lidokaina miejscowo nie działa, nie pomagają też leki przeciwzapalne i te wszystkie inne, po które poleciał mój mąż zamiast dziś iść do pracy. Bo ja nie wychodzę i po leki nie pójdę, siedzę z moim małym chorym człowiekiem na zawsze w mieszkaniu, na zewnątrz jest gorzej niż w domu, szczególnie, gdy tak go boli. A sam nie zostanie.
Nas już nie chroni Konstytucja.
On i ja już się urodziliśmy.
Mój syn we wnykach bólu, który mnie zgniata, bo współodczuwam jego cierpienie. Mąż kupił w Lidlu krokiety, zjemy dlatego obiad.
A może pani by przyjechała, pani Julio? Słyszałam takie plotki, że pani dobrze gotuje.
A my czasem i we dwójkę nie mamy kiedy gotować, wtedy jemy krokiety. Dużo tego całego mycia, zakładania opatrunków, wizyt u lekarzy, na SORach i w aptekach, kupowania nowych ubrań, żeby nie biegać nago, sprzątania, prania kolejny raz całej pościeli z kołdrą, poduszką i materacem. I dywanem...
Odciążyła by nas trochę pani tym gotowaniem, co? Może raz na kilka dni? Mamy lodówkę. Nie będę wybredna.
Zjem dwa razy to samo. Albo trzy.
Bardzo się cieszę, że szkło nie wypadło, gdy moje okulary szybowały przed chwilą przez mieszkanie.
Szkła były dość drogie, bo taka wada wzroku i z zasiłku drugich nie kupię. A bez okularów nie mogę prowadzić samochodu. Iza z salonu optycznego koło mojego domu wybrała mi takie oprawki, żeby przetrwały kilka lat. Na razie mają tylko rysy. Nic więcej. Jeszcze te rysy nie przesłaniają mi świata.
Co takiego jest w tym człowieku z Żoliborza?
Chodzi o kota?
To jakaś dawna sympatia?
Ma na panią kwity?
Pani Julio, dlaczego nie mogę się cieszyć z moich praw określonych w Konstytucji?
Wie może pani?
Czemu pani i inne pani pokrewne panie traktują mnie jak inkubator?
Ja jestem przykładem tego, że Konstytucja chroni tylko prawa nienarodzonych. Inkubatory praw nie mają, a do tego zostają z chorym dzieckiem do końca życia. Ich życia... Samotnego życia.
Chciałaś, to masz. Moje prawa już dawno zostały mi odebrane, bo nikt nie zadba systemowo ani o mnie w stanie skrajnego wycieńczenia, ani o moje dziecko, w rzeczywistości niezdatne do żadnego życia.
To jak będzie?
Gdzie ta opieka wytchnieniowa, pełna mówiących po polsku specjalistów – co w przypadku osób niepełnosprawnych intelektualnie czy z autyzmem jest bardzo ważne, bo i tak leży u nich komunikacja? Gdzie wsparcie dla coraz starszych, także już chorych z wycieńczenia rodziców, psychologiczne, medyczne? Gdzie godne zasiłki? Gdzie łatwe dofinansowanie do niezbędnych dla życia pojazdów, dźwigów, wózków... (Pamiętacie, nasz zespół, choć neurologiczny, nie obejmuje dofinansowania z NFZ na wózek inwalidzki.)
Miko krzyczy z bólu. Pomogło na chwilę. Będę z nim znów cały dzień i całą noc, i kolejny dzień i kolejną noc, i jeszcze kolejne, w pełnym zakresie mojej wolności zagwarantowanej mi w Konstytucji... Bez urlopu, bez możliwości chorowania w łóżku pod kołdrą czy w szpitalu, bez prawa do 8 godzinnego dnia pracy 5 dni w tygodniu, bez prawa do odespania 13 lat bezsennych nocy i ciężkich od krzyku i bicia mnie dni...
„Wiceminister Horała stwierdził, że był członkiem wspólnoty religijnej, w której pomagał osobom z niepełnosprawnościami i ich rodzinom. - To są w pewnym sensie rodziny szczęśliwsze niż rodziny, w cudzysłowie, normalne - odpowiedział."
Panie wiceministrze, niech pan weźmie pod pachę panią Julię, pana Jarosława (oraz jego kota) i wbijajcie do nas!
Podzielimy się z Wami naszym szczęściem!
PS. To nie jest post o aborcji.
To jest post o tym, że godność kończy się, gdy się urodzisz.
Jeśli odebraliście nam prawo do decydowania o sobie, dajcie nam prawo do godnego (prze)życia.
Moje życie już się skończyło.
A mojego syna nigdy się nie zaczęło.
Siedzi zamknięty w swoim bardzo irracjonalnym świecie, bez kontaktu z rzeczywistością. Gdy ja umrę, on zostanie sam, skazany na DPS, o ile będzie w nim miejsce. Jak myślicie, co się wydarzy, gdy posmaruje opiekuna, obcą osobę, kupą? Spotka się z życzliwością i zrozumieniem? Będzie mógł mieć swój pokój? Swoje tablety? Swoją muzykę? Swoje ulubione zabawki tylko dla niego?
Jeśli na któreś z pytań przyszło ci do głowy odpowiedzieć TAK,
to ty też nie masz kontaktu z rzeczywistością.
Polską rzeczywistością.
Niektóre wady nie są letalne, ale uniemożliwiają samodzielne przeżycie bez opiekuna 24 godziny na dobę. Jeśli nie ma wyboru - musi być wsparcie. Bez niego umieramy powoli, dusząc się w oparach polskiego absurdu.''
_______________________________________
Możesz pomóc Miko, przekazując mu 1% podatku na jego leczenie i poprawę funkcjonowania.
KRS 0000037904
Cel szczegółowy:
Mikołaj Troy Pietras 8579
Lub przekazując darowiznę:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Nr konta:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 Alior Bank
Z dopiskiem: " Mikołaj Troy Pietras 8579"